희망으로

누가 이들에게 쉬운 말로 돌을 던질수 있을까? 과연 겪어보지도, 단 한번도 의사로부터 아무 방법이 없다는 선고를 들은 적도 없고, 전신마비 상태로 도움을 받거나 간병을 해본 적도 없으면서 '생명의 존엄성' '남은자들을 위해' 운운 하지말라! 그길이 얼마나 힘들고 무서운 시간들인지 모르면서... ..

‘죽음 여행’ 앞둔 40대 여성 손들어줘 다발성 경화증 환자인 데비 퍼디(왼쪽)가 30일 영국 런던 대법원 앞에서 판결 소식을 듣고 남편 오마르 푸엔테와 함께 기뻐하고 있다. 런던 | AP연합뉴스 불치병인 다발성 경화증을 앓고 있는 영국인 데비 퍼디(46·여)는 스위스의 안락사 전문병원 디그니타스로 ..

[모든 환자들이 심한 상태인것은 아니다. 그러나 진행이 되면 누구나 올수 있는 악몽 같은 상황이다. 집사람은 발병하자 마자 곧바로 최악의 상태로 빠르게 진전했다. 아직 치료 사례중 이렇게 빠른 속도로 나빠진 경우가 없었다는 의사와 환우회의 말을 믿는다면...이른바 학술논문의 정의에 따르면 '..

[국내에서는 희귀병으로 지정돼 국가에서 일정량의 치료제를 보유하고 있으며 치료제가 고가이고 평생 처방을 받아야 하는 특수성 때문에 ...] 이런 상황인데 누구든 발병을 하면 가정이든 생명이든 온전히 유지를 하기가 너무 힘들다. 부디 복지국가라는 말이 구호로 그치지말고 불행에 빠진 사람들..

아침에 손에 받아 쥔 진단서를 읽어보며 많은 느낌들이 오갑니다. "...무슨 병명이 이렇게 덕지 붙었나? "하면서... 다발경화증 질병분류번호 G35 중추신경계통 말이집탈락 급성횡단성척수염 G37.3 시신경척수염 G36.0 부위명시 곤란한 요로감염 N39.0 욕창성[압박성]궤양 L89.9 제3뇌[눈돌림]신경마비 H49.0 이..

한번 할때마다 몸 전체의 혈액을 반이나 밖으로 통과시키면서 특정한 세포를 걸러내고 알부민을 보충하는 서너시간의 혈장교환시술! 그것을 아내는 처음 혈장 교체목적으로 9번을 했고 다시 재발이 와서 특정 림프구를 걸러 내는 목적으로 기계를 바꾸어 또 6번을 했다. 한번 할때마다 녹초가 되다시..

다발성 경화증 정의 다발성 경화증은 중추신경계의 탈수초성 질환(demyelinating disease; 신경세포의 축삭을 둘러싸고 있는 절연물질인 수초가 탈락되는 질병) 중 가장 흔한 유형이며, 주로 젊은 연령층에서 발생하는 만성 염증성 질환이다. 수초(myelin sheath)란 신경세포의 축삭(axon)을 둘러싸고 있는 절연물..

다발성경화증 (병리학) [도성경화증, MS] 출처: 브리태니커 다발성경화증--> 뇌와 척수에 생기는 원인 불명의 질환. 신경섬유를 싸고 있는 수초층이 점점 파괴되어 신경전달이 일시적으로 중단되거나 잘못 전달된다. 특히 시각·감각·팔다리의 움직임과 관련된 신경전달에 이상이 생긴다. 수초층이 떨..

어제는 6주만에 국립암센터를 다녀왔습니다. 혈액검사를 하고 방광사진도 찍었습니다. 조금씩 높아지는 혈액속 면역세포들의 수치가 이번에는 넘어가기가 좀 힘들어보입니다. 7차 항암주사를 맞아야할 것으로 예정입니다. 연락을 주는데로 다시 가기로 했습니다. 크게 힘들일은 없는데 보험도 되지 ..

비 오는 날 아이 둘 낳고 셋째를 가졌던 그 해 여름 유난히도 많은 비가 쏟아졌다.. 아내는 천둥 번개를 무서워하면서도 비만 오면 나가자고 졸랐다. 슬리퍼를 끌면서 우산은 폼으로 꼭껴안아도 다 젖으면서 돌았다. 그렇게 등짝 무릎 다젖으면서도 아내는 시원하다!고 했다. ...그게 훗날 닥칠 먹구름..