희귀난치병 투병기 책 출간 소개- '다보고계시지요?'

 

하/나/님/께/보/내/는/편/지/ - "다보고계시지요?"

 

'희망으로'김재식 (지은이) | 도서출판사 예람| 2011-08-15

 

반양장본 | 250쪽 | 203*150mm | ISBN(13) : 9788995589921

책 정가 - 12,000원  발송예정일 - 8월20일

구입문의 - 도서출판 예람 

주문 및 발송 -'희망으로'가족 후원카페

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저자문의 - 010-9407-8987 

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목차

 

 프롤로그’ / ‘눈물이 나오는 동안은 안전합니다.’

 

아내에게 쓰는 편지- 22

아내와 더불어 살아간다는 것- 23

아내의 투병일기 요약- 28

병상일기

#1. 아내가 많이 아파요! - 34

#2. 친구들에게 부탁해도 되나요?- 36

#3. 이게 끝인가요, 시작인가요? - 39

#4. 원하지도 않은 롤러코스터를 탄 심정 - 41

#5. 두 번째 발병, 다시 응급실로 - 43

#6. 추락하는 것은 날개가 없다?? - 45

#7. 나 돌아갈래! 너 돌아가라! - 48

#8. 치매 환자들 속에서 끼어서 - 51

#9. KBS1 ‘생로병사의 비밀’ 촬영 후 - 54

#10. 지치지 말자! 지치지 말자!‘ - 56

#11. 중환자실도 들어가기 시작 - 58

#12. 임종의 집을 들어갈 수 있나요? - 60

#13. 좋은 날과‘나만 믿어! - 63

#14. 하루 세군데 병원을 입.퇴원 - 65

#15. 화장실 갈 수 있어서 감사! - 68

#16. 7번째 재발, 찬양 부를 날은 언제? - 71

#17. 병원 옮겨서 혈장교환을 시작하며 - 73

#18. 하나님! 뭘 이런 걸 다! - 75

#19. 병원 살림 400일을 넘기며 - 77

#20. 9번의 혈장교환시술을 하면서 - 79 

#21. 쉽지 않은 죽고 사는 문제 - 81

#22. 지금은 새벽 2시55분 - 84

#23. 나는 나는 파랑새되어 - 87

#24. 48시간 같은 24시간 - 89

#25. 당신 사랑해서 미안해 - 92

#26. 병원에서 맞는 성탄! 천사들 - 95

#27. 침대에 놓인 병원비 청구서 - 97

#28. 위만 보고 살기! 아래만 보고 살기 - 99

#29. 늦은 오후에 해보는 궤변! - 101

#30. 눈 맞추지 마! 한번 맞아 이 고생인데 - 103

#31. 밤이 깊다. 그리고 너무 길다 - 105

#32. 응급실로 가는 길, 재미없네요 - 107

#33. 60억 인구 중에 만난 당신 - 109

#34. 나 이상해? 눈이 두개로 보여 - 111

#35. 내리막에는 끝이 없다? - 113

#36. 진단서를 손에 들고, 뭐가 많네요? - 115

#37. 쉽지 않은 방광염증들 - 117

#38. 내려가는 거 아시면서도 - 119

#39. 하루에 오간 천국과 지옥 - 123

#40. 휠체어를 타고 무더기로 온 천사들! - 126

#41. 하나님 제발 귀 뜸 좀 해줄래요? - 129

#42. 결혼기념일에 주고받은 말 - 132

 

 

 

신앙에세이

그렇게 아니하실지라도 - 134

등 뒤를 돌아보면 발자국이 넷 - 136

누이를 누이라 한 것도 죄?? - 138

누군가와 동행한다는 것은 - 141

죽은 것은 다시는 죽지 않는다. - 144

슬프고 서러운 날들 - 146

사람은 모두 변하는가? - 148

바라지 않는 것은 오지 않는다! - 150

그가 우리를 닮으러 왔다. - 152

너희가 나를 버리리라! - 155

당신이 그저 좋아요! - 158

때로는 미움도 이별 예방약이 된다. - 160

세 아이를 위한 기도 - 164

선한 일을 내게 묻지 마라 - 167

밤이 새도록 수고한 사내 - 170

홀로 설 수 있는 사람만이’ - 176

나를 울린 하나님의 비디오 - 178

몸의 지체들을 야단치며 놀기 - 182

타는 목마름과 허기를 구하며 - 185

있는대로 못보는 망가진 안경 - 188

기쁘게 유서 쓰는 심정으로 - 191

제대로 해!라고 말하시는 독한 하나님 - 195

예수와 제자들 세상을 만나다 - 197

 

 

(화보)

추천의 글 - 

 

'다 보고 계시는 하나님을 생각하며'

 

다발성척추경화증. 난생 처음 들어본 우리 귀에 생소한 희귀 난치병입니다.

그 병마로 인해 여태 고통의 터널을 지나고 있지만, 믿음으로 꿋꿋이 인내하며

오늘도 하나님을 바라보며 살아가는 김재식 씨 부부의 투병에 눈시울이 뜨거워져 옵니다.

남들이 눈길조차 주지 않는 숱한 시간들 속, 

병상에서 신음한 아내의 숨결과 남몰래 흘린 남편의 눈물이 이 책 한권에 고스란히 녹아 있습니다.

그럼에도 불구하고 하나님을 믿는 믿음의 고백과 그 아름다운 신앙의 여정이

이 한권의 책 속에서 활짝 믿음의 꽃을 피우고 있습니다.

 

어느 시인이 '글은 그 사람의 마음의 창'이라고 했습니다.

이 책 속에는 자신의 뼈를 꺾어 붓을 만들고, 

자신의 피에 찍어 살점에 올올이 쓴 병상일기와 믿음의 고백들이 고스란히 실려 있습니다.

하나님, 다 보고 계시지요.

김재식 씨의 눈물과 밤잠을 이루지 못하고 뒤척이는 안정숙 씨의 아픔, 

그리고 가족들의 애환을요.

따뜻한 온정을 베풀어주신 많은 분들께 감사의 말씀을 전합니다.

 

2011년 7월 관악산 자락에서

*필자: 시인, 은광교회 목사, 헤세드치유공동체 대표 김기동 

프롤로그 - (일부)

‘눈물이 나오는 동안은 안전합니다.’

 

가파른 언덕을 오르다 조금을 남겨두고 정상이 눈에 보일 때, 그때가 지금까지 올라온 것 보다 더 멀게 느껴지는 경험을 해본 적 있을 겁니다. 지금 그런 심정입니다. 돌아보니 참 많이 울기도하고 긴장도 했습니다. 

때로는 싸우기 직전의 사람 같은 몸부림도 쳤습니다.

 쌓인 마음의 무거움이 눈물로 변해 다 빠져나가면 내 몸과 마음은 깃털처럼 가벼워져서 흥얼거리며 아내 곁으로 돌아옵니다.

 

‘아직은 괜찮다. 아직은 참을 수 있다.’

 

그럴 때마다 자신에게 다짐하는 것은 ‘아직은 괜찮다! 눈물이 나올 수 있는 동안은 아직은 막다른 절벽은 아니다!’

그렇게 자신에게 위로와 용기를 줍니다.

 

그러나 그렇게도 할 수 없는 경우도 있었습니다. 그것은 내가 아니고 병상에 누운 아내가 울 때입니다. 

몸에 주사바늘과 두 세 개의 봉지들을 주렁주렁 달고, 높은 열과 통증으로 끙끙거리며 울 때입니다. 

혹은 앞이 보이지 않는 깜깜한 눈 고장으로 충격을 받아 울 때는 나도 방법이 없습니다.

그건 내가 어떻게 해볼 수가 없는, 손이 닿지 않는 멀리 있는 세상이기 때문입니다.

 

 

‘언제나 대기하고 있는 119’

 

그래서 그럴 때면 119에 도움을 청할 수밖에 없습니다. 내 힘만으로 끌 수 없는 불은 119에 부탁해야만 합니다. 

하늘에 계신 119는 참 부르기가 쉽습니다. 그저 눈을 감고 손만 모으면 바로 통화가 됩니다.

 

“하나님! 좀 도와주세요. 제가 지금 많이 힘들어요.

마음이 너무 아파서 참을 수가 없잖아요,“

저자의 글  - 

어느날, 정말 거짓말처럼, 

그것도 꿈으로 치면 아주 나쁜 악몽같은 꿈,

멀쩡하던 한 가정에 쓰나미처럼 밀고 들어 온 

'희귀난치병' 다발성경화증, 일명 데빅씨병...

하필 하나님이 주신 선물이라며 애지중지 하던 늦둥이 딸아이의 

열번째 생일날인 2008년 5월9일 아침이었습니다.

오늘 아이 생일을 무엇으로 축하해주나 즐거운 고민을 할 틈도 없이

아내는 잠에서 깨는 순간 목에 통증이 느껴지기 시작했습니다.

그 시작이 점차 팔로, 다리로 깨진 유리조각으로 긁어내는 것처럼 아프더니

점차 마비시키기 시작했습니다. 

마침내 목조차 들지도 돌리지도 못할만큼 전신 사지마비가 되고말았습니다.

그 신경파괴는 소변과 대변을 관장하는 방광과 대장까지 마비시켰고

숨을 쉬는 폐까지 한쪽을 무기폐로 만들었습니다.

한번 재발할 때마다 장기 하나씩 마비시키는 무서운 후유증은 

열번이 넘게 오는 동안 거의 온 몸의 중요한 곳들을 정지시켰습니다.

그리고 마침내는 2010년 봄에는 두 눈마저 동공마비와 망막동맥폐쇄를 일으켜

결국 한쪽눈은 실명에 가깝게 볼수없게 되었습니다.

나머지 눈도 제 위치로 동공이 100% 회복이 되지않아 

복시를 일으키며 머리를 아프게 합니다.

처음에는 어떻게든 일과 간병을 아이들과 나누어 돌아가며 하다가

응급실, 중환자실과 입원실을 열번이나 들락거리면서

결국은 완전히 24시간 병실을 지키며 생업을 놓을수 밖에 없었습니다.

자동차사고나 암환자들은 보험보상등으로 치료를 연명하기도하지만

희귀난치병은 아무 적용도 받을수 없고 , 

설상가상으로 치료약들조차 보험적용을 받지못하는 비싼 주사제들이라

빚을 지고 마침내 집을 팔고 모든 것이 날아가는 것은 시간의 문제였습니다.

온전한 가정을 유지할수 없이 병원을 떠돌아다니는 병원 난민이 되어

아이들도 이리저리 흩어져 생활을 할 수밖에 없게되어,

고아 아닌 고아처럼 이산가족으로 살아가는게 4년째를 들어섭니다.

그 많은 잠못자고 막막한 좌절감들을 하소연하듯 투병일기를 쓰기 시작했습니다.

처음에는 말도 안하면 미칠것만 같아 하기 시작했고,

하다보니 냉정한 관찰도 되고 살고 죽는 모든 경우를 받아들일 마음준비도 되었습니다.

신앙의 힘으로 평안을 회복하고 까먹고, 다시 회복하면 또 까먹고,

울고 일어서기를 반복하는 동안 몇년치의 간병일기는 책 두 세권의 분량이 되었습니다.

그 중 처음 부분을 묶어 한권의 책으로 내어 주시겠다는 후원자가 나타났습니다.

한달 버틸 비용도 달랑거리는 상황에 자비로 책 만들 꿈이야 진짜 꿈일 뿐인데

이 생활의 기록도 남에게 도움이 된다고 생각하신 분들이 한 역할들을 해주셨습니다.

오래전 같이 공부하던 친구는 목회자가 되어 처음으로 책을 만들 준비를 해주었습니다.

원고를 추리고 선별해거 기초를 만들었고,

또 다른 만남에서 팔을 걷어 부치신 분은 자기비용을 들여 출판으로 꽃피게 해주었습니다.

조금이라도 앞으로 들어갈 병원치료비용과 생활비에 보탬까지 되었으면 하십니다.

 

그러나 요즘같은 어려운때에 이 개인의 투병기록이 그렇게 되기가 쉽지는 않을거라 생각합니다.

그저 보탬을 주신 분들께 인사 삼아 과정을 보고도 드리고, 

혹시 아픈 중에 있는 분이나 가족들이 힘을 얻는데 구체적인 동기만 되어도 감사할 일입니다.

이 책을 구입하는일이 유명한 출판사나 이름있는 저자들이 파는 경로와는 좀 다릅니다.

인터넷 판매처나 출판유통업자에게 다시 일정 수수료를 주고 판매하기에는 역부족인 면도 있고

실제 조금이라도 더 수입금으로 병원비를 돕겠다는 의도가 힘들어질 수 있다는 예상에

그냥 수고스럽지만 출판해주신 후원자가 직접 주문을 받고 

발송을 해주는 방식으로 할것이라고 합니다.

 

이 책의 내용을 기록한 저자 입장에서 부디 이 책들이 제작원가는 회수할 수 있어서

도움을 주신 분들에게 경제적 부담까지는 안드리는 결과가 나오면 참 좋겠다 바랍니다.

모든 지난 날이 그랬듯, 이 또한 우리의 근심이나 욕심을 벗어난 어느 분의 은총에 달렸습니다.

반드시 그렇습니다. 어떤 결과도 이미 감사할 뿐입니다.

주문 및 발송 -'희망으로'가족 후원카페

http://cafe.daum.net/gohope