2009년 6월 척수염 투병 상황

많이 심해지네요. 작년 11월 삼성병원에서 위 병명을 최종 진단 받았는데... 다발성 경화증으로 받아들여야하나요? 소변줄을 찬지 벌써 2개월, 대변도 혼자 보지 못하고 8일 9일 만에 관장이나 도움을 받아야 해결이 되네요. 눈도 계속 시려오고 따끔거리고, 귓속도 자꾸 가렵고 아파집니다. 걷는 것 손을 사용하는건 벌써부터 불가능해졌습니다. 뒤집지도 못하고 남의 도움을 받아야 잠이라도 잘수있습니다. 피부는 거의 갓난애기 수준으로 조금만 세게만지면 물집이 잡히거나 훌렁벗겨집니다. 이렇게 빨리 심해질줄은 몰랐습니다.   아내는 한가지씩 증상이 심해질때 마다 죽는 것이 더 좋겠다는 생각을 하기도합니다. 우는 맘을 이해는 하지만 그럴때마다 저도 속으로 맥이 풀리고 주저앉고싶습니다.   정말 어떻게 해야할지 착찹합니다. 제가 일을 해야 그나마 생활이라도 할수 있어서 부득히 간병인 있는 재활병원에 두달째 입원중인데 이제 운동은 아예 포기했습니다. 너무 힘들어 해내지를 못하고 밥을 소화하지못해 두달째 죽과 캔으로 된 식사를 하고있습니다.   서울 삼성병원을 또 가보라고 현재 병원에서는 권하는데... 가도 완치 될 길이 있는 것도 아니고, 직장을 그만두고 옆에 붙어야하는데 병원비랑 생활비, 막내 딸아이 나눔이 생활은 또 어떻게 해야할지...   이 병의 끝은 어디까지인지 궁금해집니다. 아내와 저는 죽음 조차 감수하고 기다릴 마음을 먹어보지만... 정말 조금씩 더해지는 통증과 오르내리는 증세들을 따라가기가 많이 힘드네요.   좋은 소식을 올리지 못해 죄송합니다. 그러나 죽기까지 힘을 다해 하루씩을 견디어내고 있습니다. 아내와 저는!!!   조금이라도 덜하신 분들이나 걷기라도 하시는 분들은 힘을 내십시오. 저희도 버티고 살아가는데요.   (... 근데 이게 위로가 되기는 하나요? )